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推出多元保障，減輕“藥無保”之憂
中華醫學會兒科分會罕見病學組委員、溫州醫科大學附屬第二醫院主任醫師單小鷗教授說，儘管罕見病發病率極低，但醫療費用極高，一般每年的醫療費用在幾十萬元到一二百萬元之間，個別罕見病的年醫療費用可達上千萬元。此外，醫保報銷難，許多價格畸高的罕見病用藥並不在基本醫療保險藥品目錄之內。患者治療所產生的巨額醫療費用主要是用藥費用，進入醫春藥 催情 迷姦藥 春藥商會 春藥效果 春藥成分 春藥用法 日本淑女剋星精華素 女偉哥 失憶水 FM2 日本性奮劑
保藥品目錄範圍的罕見病用藥，只有很少的一部分，大多數藥物不能由基本醫療保險和大病保險基金予以報銷，只能自費。
為了讓更多的罕見病患者吃得起藥，《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》已納入58種罕見病用藥，約佔上市罕見病用藥比例的67%。比如曾經每針70萬元的諾西那生鈉注射液，在經醫保談判後，以3萬餘元被納入醫保，脊髓性肌萎縮症患兒成為“幸運兒”。
各地也對用藥保障機制進行了積極探索。單小鷗說，全國已有10多個省市建立了涉及罕見病高值藥物的用藥保障機制，主要模式包括專項基金、大病醫療保險、財政出資、醫療救助、政策型商業保險等。許多地方已不只是單一的製度保障，而是由政府、市場、社會等提供多元保障，對國家基本醫保進行補充，實現了一部分需要高值藥物治療的罕見病患者的“用藥可及”。
比如浙江是第一個出台省級罕見病醫療保障機制的省份。2015年，根據浙江省經濟社會發展水平、醫保基金結餘和罕見病發病診治等情況，通過組織專家論證，罕見病醫療保障病種範圍暫定為戈謝病、漸凍症、苯丙酮尿症。2019年，浙江把苯丙酮尿症特殊醫學用途配方食品納入醫保支付範圍，並明確了罕見病用藥保障的相關細則。在商業補充醫療保險方面，“西湖益聯保”設立了脊髓性肌萎縮症等三種罕見病專項藥品醫療保障。納入該項醫療保障的，扣除年度累計1萬元起付線後按60%比例進行給付，年度累計最高支付限額為10萬元。
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罕見病防治要堅持預防為主
“出生缺陷病種繁多複雜，共有8000多種，其中相當大的比例是罕見病。”國家衛健委婦幼健康司司長宋莉說，目前我國產前篩查機構數量已達4800多家，產前診斷機構達到498家，新生兒遺傳代謝病篩查在很多省市的新生兒疾病篩查機構已經得到普及。
宋莉指出，罕見病要從源頭進行防控。我國採取三級預防措施防治出生缺陷，通過婚檢、產檢、新生兒篩查等實現關口前移，從“生命起點”把好關，做到早發現、早干預、早治療，降低罕見病發生率。
“在90%以上的罕見病得不到解決的情況下，預防是最經濟有效的健康策略。”國家衛健委副主任於學軍也表示。
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